Od jakiegoś już czasu, „chodziło za mną” jedno pytanie. Patrzę i słucham tych, którzy są za i przeciw aborcji i przyszedł mi do głowy pomysł, by zapytać u źródła, czyli rodziców chorych dzieci. Mamy ich kilkoro w hospicjum a i nadarzyła się okazja, bo w tym właśnie tygodniu miałam być u mojej kochanej trójki. Zdradziłam ten pomysł pielęgniarce Ani, która trochę przerażona, podchwyciła go. Pytanie bardzo trudne tzn. Co byście zrobili, patrząc z perspektywy czasu, gdybyście wiedzieli, że wasze dziecko urodzi się chore? Pomyśleć łatwo, trudniej zadać to pytanie! U Mateusza nie byłam już dawno (niestety zmiana godzin pracy). Wiedziałam z opowieści, co u niego słychać, że urósł, że był na operacji bioderka, że obie nóżki ma w gipsie. Ale wiedzieć a zobaczyć to na własne oczy, to różnica.
Naszego chłopczyka zastałyśmy w pozycji półleżącej w wózku. Obie nóżki od pachwin po kostki w gipsie a między nimi patyk, żeby rozstawienie nóżek było dobre. Zostawione tylko stópki i otwór na zmianę pampersa. Mateusz się nie zmienił. Wciąż radosny, nasłuchuje każdego odgłosu (już wiadomo, że nie widzi na jedno oko, drugie tylko trochę). Mama też uśmiechnięta, jak zawsze, gości nas ciastem świątecznym i herbatą. Czas mija na rozmowie i zabawie z Mateuszem. Ale czas na zadanie pytania. I tu nagle ogarnia mnie strach. Wystarczy popatrzeć i posłuchać Mamy. Nie dość, że niepełnosprawne dziecko, to jeszcze co i rusz jakieś komplikacje. Zbieram się na odwagę. Zadaję pytanie i… nastaje cisza. Przerażona zaczynam tłumaczyć, że jak nie chce, to może nie odpowiadać, że nie będę jej oceniać. Agnieszka odwraca się do mnie i mówi ze spokojem, że na początku, gdy miała depresję a Mateusz wciąż płakał, było ciężko. W domu brak łazienki, całe gospodarstwo na jej głowie. Ale teraz… stał się częścią ich życia i nie wyobrażają sobie tego życia bez Niego! Dopóki oni są, Mateusz będzie w domu. Kamień spadł mi z serca.
Do Martyny jedziemy dwa dni później. I tu również nie było łatwo. Cały czas się zastanawiałam: Zapytać? Nie zapytać? Siedziałam i obserwowałam, jak tych dwoje ludzi się uwija. Wcale nie jest różowo. Ignasia trzeba nakarmić (robił to tata), mama w tym czasie zajmuje się córką. A to odessać, zmienić opatrunek, znów odessać, oklepać. Martyna płaczę, więc mama wciąż coś do niej mówi, głaszcze, uspokaja. Przestała? To teraz Ignaś marudzi, ulało mu się raz i drugi. Ojciec szybko szykuje kąpiel dla syna a buzia mu się nie zamyka. Ociera pot z czoła. Dochodzi do małego spięcia między dorosłymi. No i jak mam zadać uwijającym się rodzicom to pytanie? Ania nie wytrzymuje. No zapytasz wreszcie?! Nie mam wyjścia. Siadają na chwilę, kiedy wszystko na ten czas jest zrobione. Ale pytanie nie pada. Boję się. Wystarczy mi to, co widzę. Justyna jak zawsze spokojna, uśmiechnięta mówi: „Przecież my jesteśmy rodzicami!”. Patrzymy sobie w oczy i obydwie mamy w nich łzy. Jeszcze chwila i myślę sobie; „Zaraz się popłaczemy”. A mnie wystarczy to jedno zdanie „Przecież my jesteśmy rodzicami!”. Rozmowa toczy się na całego. Padają kolejne pytania i odpowiedzi na nie. Że na początku zostali sami. Nie mieli się do kogo zwrócić o pomoc. Wszystko nowe i tak bardzo trudne! Zero pomocy i zrozumienia w rodzinie, pracy, parafii, państwie a nawet szpitalu. A teraz czego potrzebują? Jakie mają marzenia? Żeby nie było gorzej z Martyną i trochę czasu dla siebie, na wspólny odpoczynek, majsterkowanie itd.
Moje pytanie po raz kolejny powtórzyłam podczas rozmowy z Arkiem, tatą Szymka. Usiedliśmy w pokoju, w ciszy, bo temat trudny. Mój rozmówca swoją odpowiedź zaczął od szukania w internecie filmu, pokazującego, jak wygląda atak takiej choroby. „Kiedy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli kolejne dziecko, postanowiliśmy zrobić badania. Uzgodniliśmy, że jeśli kolejne też będzie chore, to usuniemy ciążę. Nie dlatego, że nie chcieliśmy się nim opiekować, tylko dlatego, żeby nie cierpiało. W tej chorobie nie można pomóc a kiedy przychodzi atak, to mamy pozwolić na takie cierpienie? To było takie nasze postanowienie, ale jakbyśmy się dowiedzieli, to czy byśmy dokonali aborcji? Nie wiem. Pan Bóg obdarował nas Szymkiem, wiedząc, że damy radę. Kwestia tylko zaufania Jemu w tym! A wiem, że przede mną dopiero najtrudniejsze!” Znów muszę powstrzymywać łzy. Nie przypuszczałam, że usłyszę takie słowa z ust Arka. Pada kolejne pytanie: „Czego wam potrzeba?” „Czasu”- brzmi odpowiedź. „Czasu dla siebie, na jakieś małe przyjemności. Wszystko się kręci wokół Szymka. Nie możemy wyjechać na wakacje gdzieś tam. Dla Szymka będzie najlepszy obóz rehabilitacyjny. Cały dzień jest ułożony pod Niego”. A co wam najbardziej przeszkadza? „Nie mamy wsparcia w rodzinie, tam, gdzie by się człowiek tego najbardziej spodziewał. Wielu ludzi nam zazdrości z powodu choroby dziecka. A ja pytam: Czy to tak fajnie być kaleką? Mają pretensje, że kupiłem rower na wspólne wyjazdy z Szymkiem. Bo można było przeznaczyć na coś innego. Ale nie zdają sobie sprawy, ile radości daje taki wyjazd wspólny. To, co mam zamknąć Syna w czterech ścianach? Arek się „rozkręca”
w opowiadaniu o tym, jak niektórzy ich postrzegają. Zazdroszczą. Przychodzi mi do głowy pomysł na kolejny artykuł. Opiszę zwykły dzień tej Rodziny. Kończę tę rozmowę i wracamy do kuchni, gdzie Jacek z Zuzią przygotowali sałatkę owocową a Ania zajmowała się Szymkiem i Helenką.
Jest już późno. Wracamy do domu. Każdy do swoich zajęć, ale oni zostają na posterunkach, wciąż muszą się zmagać z przeciwnościami losu. I wiecie co? Mam jedno marzenie. Zdrowia dzieciakom nie wrócimy, medale też niczego nie zmienią, ale zbliża się Dzień Matki i Dzień Ojca może ktoś mógłby pomóc, byśmy wspólnie zorganizowali dla nich kolację romantyczną, wyjście do kina lub cokolwiek innego? Możliwości wiele!
Wasz korespondent hospicyjny
Monika Wężyk
